Susana Alcaraz Quiles, “CeliacHeroine”

 

1. ¿Qué relación tiene una maestra de Audición y lenguaje con el mundo del gluten?

Siempre he tenido especial sensibilidad ante las distintas necesidades que cada alumno/a puede presentar a lo largo de la etapa escolar o en un momento determinado de su escolaridad. Pienso que esta sensibilidad no viene dada por ser maestra, aunque debes de tener este componente para ser maestro, sino que va en la persona, es una forma de ser y de sentir. Quizá este factor haya sido uno de los que me empujaron a dedicarme a la docencia y de forma más específica a la educación especial. Si a esta circunstancia le sumamos que soy mamá “gluten free” pues se llega a entender aún más la implicación absoluta por la causa.

 

2. ¿Qué te empujó a escribir el libro?, ¿quién es Martina?

Siendo coordinadora de Educación para la Salud durante varios cursos escolares en mi anterior centro educativo, CEIP La Cruz (El Campillo del Esparragal), al elaborar la Programación de EPS incluí objetivos y contenidos relacionados con las alergias, intolerancias, Enfermedad Celíaca y Diabetes. Se trabajaron varios años, poniéndome en contacto con distintas asociaciones relacionadas con estos contenidos con la finalidad de adquirir información fehaciente y hacerme con una batería de recursos didácticos para llegar a los niños.

“Las Aventuras de Martina. CeliacHeroine” nace de la necesidad de poder llegar a las escuelas y a los niños de una forma lúdica, dinámica, divertida, motivadora y práctica. En ningún momento pensé que la respuesta a este proyecto, a este cuento, que nace desde lo más profundo de mi corazón, por ser una experiencia vivida en primera persona,  pudiera llegar a tener la repercusión que realmente ha tenido y sigue teniendo.

 

¿QUIÉN ES MARTINA?

Su protagonista, Martina, es una niña risueña, alegre, juguetona, que un día comienza a encontrarse mal. Es tan pequeña que ni siquiera sabe cómo expresar lo que le ocurre.

Los signos iniciales que presenta son: cansancio, rabietas, llanto, … otros signos que observan sus padres son falta de apetito, diarreas, vómitos, dolor de barriga, talla baja, pérdida de peso… Comienza, pues, una etapa de visitas médicas, de confusión, de distintos tratamientos, hasta que finalmente es diagnosticada con Enfermedad Celíaca.

Una vez diagnosticada, hacer frente a esta enfermedad es aparentemente sencillo. Con el seguimiento de una dieta sin gluten, estricta de por vida, estará solucionado. Ahora bien, esta solución, esta receta sin medicación, siendo el alimento su propia y única  medicina, no resulta una solución tan fácil como aparenta ser.

Además de acostumbrarse a comer diferente, a nivel social y  emocional debe de crecer enfrentándose a sus propios miedos, apetencias, ilusiones, emociones, etc. Para ello, es capaz de convertirse en CeliacHeroine cada vez que tiene que superar un obstáculo a fin de conseguir hacer lo que más le gusta, que es estar junto a su familia y amigos disfrutando, jugando, compartiendo.

Martina, es la protagonista del cuento. Para lo pequeña que es, es capaz de madurar rápidamente. Tiene que hacerse fuerte, para poder disfrutar sin miedo de los momentos tan maravillosos que la vida brinda. Es una niña fuerte ante la adversidad, con bajones que consigue superar gracias al amor, apoyo y ayuda de los pilares de su vida: su familia, sus maestros, su médico y ACMU.

 

Este es un cuento, que además de la carga de contenidos a nivel emocional y conceptual, trata de transmitir el lado bueno de las situaciones y de las condiciones únicas y extraordinarias que cada uno de nosotros tenemos.

 

3. Es cierto que cada vez hay más recursos y se conoce más sobre la celiaquía, pero cuando se le diagnostica a un niñ@, ¿con qué dificultades se sigue encontrando?

Cada vez se conoce más sobre la celiaquía pero no toda la información que se dice, que se publica, es correcta, y por ello, las Asociaciones de Celíacos tienen una gran lucha. Hoy día, aún se  confunde la Enfermedad Celíaca con una intolerancia, cuando es una enfermedad autoinmune multisistémica, con todo lo que ello conlleva. Además, no es suficiente con pensar que cada vez hay más productos en los supermercados, sino que debemos de fijar el objetivo en normalizar la situación de la persona celíaca y  considerar la importancia de la contaminación cruzada o de las posibles transgresiones.

El que a unos padres nos digan que nuestro hijo es celíaco, por un lado es alentador, puesto que es una enfermedad que no requiere medicación u otros tratamientos más complicados. Simplemente con el cambio a una alimentación sin gluten es, en principio, suficiente para estar bien (no curarse, porque la persona celíaca lo es y será siempre).

Cuando diagnostican a nuestros niños, tenemos que realizar un cambio en la alimentación y estilo de vida. Primero aprendemos cuáles son los alimentos que contienen gluten, cuáles no, y cuáles pueden contenerlo. Igualmente, aprendemos a identificar los que puede contener gluten pero son aptos, a cocinar sin gluten , nos estrujamos la cabeza buscando e inventando recetas sin gluten que igualen al “bollito” con gluten que le encanta a nuestro niño y ya no puede comer… a controlar la contaminación cruzada, … reestructuramos nuestra cocina y la de nuestros familiares más cercanos, …

Aprendemos a ser precavidos e ir siempre por delante de cualquier acontecimiento o acción. Además, tenemos que realizar una labor titánica de concienciación al entorno, durante años y años, porque socialmente no estamos preparados para entender lo que es un celíaco. Hablamos con nuestras familias, con los maestros, con el personal del comedor escolar, con las mamás de sus amiguitos, …

 

Nuestros niños aprenden rápido…el entorno más lento que ellos y sus necesidades.

 

Considero que nuestras barreras son sin duda sociales. Romper esas barreras es nuestro deseo como padres, como niños celíacos y como adultos celíacos. Y creo firmemente que a través de la educación, a través de acciones y de Programas como el que estamos desarrollando en la Región de Murcia (Programa Escuela sin Gluten) será una realidad. Y creo firmemente esto, porque ya estamos viendo pequeños e importantes cambios en la actitud de los niños en las escuela para con sus compañeros celíacos.

 

Los niños son la sociedad del mañana, ellos aprenden de forma natural, desde el corazón y por supuesto pensando en sus amigos, por lo que este aprendizaje lo llevarán cuando sean adultos y es deseable que el día de mañana las barreras se desvanezcan.

Mientras esto se materializa, seguimos con nuestro día a día, siendo previsores, hablando con los maestros cuando se van de excursión (por ejemplo), cuando van a los cumples o fiestas, cuando vamos a eventos, celebraciones populares o simplemente paseamos por la calle y de pronto, apetece un snack…. realmente no son fáciles estas situaciones. Las personas por naturaleza somos sociables, y cada reunión o acto se celebra alrededor de una mesa, de un dulce popular, de una quedada rápida en una cafetería,… y tenemos que ser precavidos pues los sitios que ofrecen sin gluten con garantías no son tantos ni están donde  ni cuando los necesitamos.

 

4.  Los niñ@s que padecen esta enfermedad ¿qué características muestran?, ¿puede afectar a su rendimiento escolar?

Antes de ser diagnosticados suelen presentar algunas características comunes (que no siempre se cumplen). Suelen tener falta de apetito, talla baja, pérdida de peso, vómitos, diarrea, anemia ferropénica, aftas bucales, apatía, irritabilidad, … Antes de ser diagnosticados, sí puede afectar a su rendimiento escolar. Una vez que siguen la dieta sin gluten, todo se va normalizando poco a poco.

 

5. ¿Crees que nuestra sociedad está concienciada con esta enfermedad?

Creo que estamos en ese camino, pero que aún queda muchísimo por recorrer. Por ello, seguimos realizando desde las distintas Asociaciones de Celíacos la labor de concienciación, formación, difusión,… Además de todo esto, creo personalmente que es muy importante la empatía.

 

6. ¿Cómo se podría trabajar en los centros?, ¿cómo crees que se le podría dar mayor visibilidad y normalidad?

Desde mi experiencia, en primer lugar creo que se debería de incluir la Enfermedad Celíaca como un bloque fundamental dentro de los Programas de Educación para la Salud en las Escuelas. En Murcia, este curso se está desarrollando el Programa Escuela sin gluten, promovido por la Consejería de Educación Juventud y Deportes  y la Asociación de Celíacos de la Región de Murcia (ACMU). Este Programa se basa en el cuento Las Aventuras de Martina. CeliacHeroine y unos talleres prácticos, entre otras actividades. Y la verdad, que actuaciones como estas son las que realmente llegan a los niños y promueven el aprendizaje y la motivación por aprender y hacer las cosas bien hechas.

El cuento tiene un componente muy potente, ya que ¿a quién no le gusta que le cuenten un cuento?. Como maestra de Audición y Lenguaje, creo que los cuentos son uno de los recursos más extraordinarios con los que contamos.

 

 

 

Ante un cuento, los niños abren todos sus sentidos.

 

7. ¿Qué opinas de la noticia que tanto se escucha ahora sobre la necesidad de que cada colegio tenga una enfermera?

Considero que la figura del enfermero o enfermera debería de considerarse en las escuelas como un recurso personal más que complementaría  la labor de la escuela como institución.

 

La figura de la enfermera como artífice de educación para la salud en los centros de atención primaria existe hoy día. Pues esa misma figura debería de existir en los centros educativos. Siendo ella la responsable de desarrollar el Programa de Educación para la Salud en cuanto a educación alimentaria, postural, bucodental, … y a su vez dar la seguridad a los padres, profesores y alumnos de que en caso de necesidad y/o emergencia va a haber una primera atención acorde a las circunstancias y necesidades.

 

 

 

Seguridad para el alumnado y seguridad y tranquilidad para los padres y profesores.

 

Los docentes no estamos preparados ni tenemos competencias para atender una situación de emergencia como puede ser un ataque epiléptico, o una situación de anafilaxia, o para dar medicación a un alumno que la requiere.

 

8. Si pudieras que pedir un deseo, ¿cuál sería?

Uffff, tantos en mi cabeza…

En cuanto a la Enfermedad Celíaca, siendo soñadora, me gustaría que hubiera una cura real, que se invirtiera en investigación y hallaran una cura. Últimamente hay noticias de una posible y futura pastilla, que no cura pero que en caso de, por ejemplo, salir al extranjero de viaje, aún comiendo sin gluten, se toma esa pastilla para paliar los posibles efectos de la contaminación cruzada. Que es muy diferente a, me tomo la pastilla y puedo comer con gluten… La Enfermedad Celíaca es a veces silenciosa y como ya he dicho autoinmune y multisistémica, es complicada a veces… Una cura. Y… siendo realista, me conformaría con que se rompan esas barreras sociales y las personas celíacas puedan tener una vida lo más normalizada posible.

 

  • Que los restaurantes, hoteles, campamentos, …  ofrezcan en sus cartas  menús sin gluten con garantías.
  • Que esos menús y productos de supermercados sean a precios razonables.

 

La persona celíaca tiene por medicina su alimento, por lo que no es un lujo sino una necesidad. Y que la sociedad entienda el concepto de Enfermedad Celíaca y lo que implica, destacando el concepto de  “contaminación cruzada”, el gran enemigo de la persona celíaca (después del gluten). Y parte de todo esto, se consigue con empatía y respeto.

Respecto a mi trabajo, lo adoro, lo amo. Es muy importante que escuela y familia trabajen siempre de la mano en beneficio del niño/a. Y esto implica el respeto mutuo.

 

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